Simone's Kitchen

Podcast – wat is fybromyalgie?

Interview met Charlotte Hagen

Wat is fybromyalgie

In de nieuwste aflevering van de podcast vertelt Charlotte hoe het is om te leven met fybromyalgie. Wat zijn de dingen waar ze tegenaanloopt en hoe gaat ze daar mee om?

Wat is fybromyalgie?

Fybromyalgie is een hele lastige ziekte om te omschrijven. Het probleem is namelijk dat je nergens in je lichaam kunt zien dat de ziekte bestaat. Er zijn geen tekenen in het bloed, geen afwijkingen in je spieren of bindweefsel. Dat is ook meteen een van de redenen dat veel mensen er al een tijd mee lopen voor de diagnose wordt gesteld.

Fybromyalgie zorgt voor een chronische pijn in je spieren en in je bindweefsel. De klachten varieren en kunnen de ene dag heftiger zijn dan de andere dag, maar in het algemeen gaan ze samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen.

Er is geen bekende oplossing en geen genezing voor deze aandoening. De klachten kunnen worden onderdrukt door pijnstillers maar zorgen niet voor genezing.

Hoe ontstaat fybromyalgie?

Het zal je na bovenstaand vast niet verbazen dat er ook geen duidelijke oorzaak is voor het ontstaan van fybromyalgie. Charlotte legt in de podcast ook al uit dat het een soort verkeerde signalering of een verkeerde manier van prikkels doorgeven is, tussen je spieren en je zenuwcellen. De samenwerking tussen zenuwcellen, hormonen en spieren is mogelijk verstoord bij mensen met deze aandoening, maar eigenlijk is er nog erg weinig bekend. Ook is niet duidelijk of die verstoring dan de oorzaak of het gevolg is.

De symptomen van fybromyalgie lijken enigszins op die van artritis maar hebben effect op de weke delen in het lichaam. Het wordt dan ook regelmatig “reuma van de weke delen” genoemd. Hoewel de oorzaak onbekend is zijn er wel risico factoren tot het ontstaan van fybromyalgie. Sommige autoimmuunziektes kunnen het triggeren, evenals een genetische factor en bijvoorbeeld een ongeluk.

Diagnose

Omdat er niks in je lichaam is dat aangeeft dat je de ziekte hebt, moet een dokter (meestal is het de reumatoloog die uiteindelijk de diagnose stelt) door middel van het uitsluiten van andere ziektes de uiteindelijke diagnose stellen. Je hebt niet a, niet b, niet c, dus dan heb je fybromyalgie. Natuurlijk best een beetje een gekke manier om een ziekte vast te stellen.

Tevens ook de reden dat het een tijdje in het verdomhoekje zat. Want je mankeert “niks” dus misschien zit het gewoon tussen je oren. En zoals Charlotte ook al zegt: in weze zit het ook tussen je oren, maar dan wel op een andere manier. Want de signalering en samenwerkingen tussen spieren, pijnprikkels en zenuwcellen gaat niet zoals het hoort.

Behandeling

Een behandeling is er niet, maar regelmatige beweging van het low impact soort lijkt goed te helpen om spieren soepel te houden en het bewegingsapparaat te onderhouden. Ook helpt het om voeding te vermijden die ontstekingsbevorderend is (suiker, gluten, zuivel, peulvruchten) maar een genezing is het niet.

Dat maakt het ook een uitermate frustrerende aandoening want aan de buitenkant is er niks te zien. Dus veel mensen begrijpen het niet of vinden dat je je aanstelt. Dat maakt het extra lastig!

Vragen over fybromyalgie? Laat het weten in de comments! Vind je de podcast leuk? Abonneer je dan via itunes of spotify. Of volg het via de site

Meer informatie over fybromyalgie vind je hier

Delen is fijn!

4 comments

  1. Avatar

    Zooo herkenbaar dat ik er gewoon kippenvel van krijg!
    Zelf heb ik net de doorverwijzing van de reumatoloog binnen, na jarenlang van verschillende therapieรซn met weinig tot geen resultaat. Nu op naar hopelijk de laatste stap en (h)erkenning voor mijn klachten.
    Charlottes oude vrouwtjes gevoel na een dag bikkelen, of โ€˜s ochtends bij het opstaan, het slechte slapen, zelfs de pijn aan het borstbeen (bij mij voelt het net als een puzzelstukje dat met veel geweld in het verkeerde stuk geduwd is) allemaal klachten die ik meteen herken. Dank voor het delen van je verhaal Charlotte, het sterkt mij in mijn gevoel niet alleen te zijn met deze waardeloze klachten en er nog niet de brui aan te geven qua doktercyclus (ik ga pas na maanden rondgelopen te hebben met een klacht, de dokter weet niet wat het zijn kan, probeer deze therapeut maar eens, die heb je nog niet gehad en verricht goed werk, een paar honderd euro aan behandelkosten verder komt de therapeut tot de conclusie dat die ook niets meer voor me kan betekenen en we modderen weer wat verder aan totdat er weer een nieuwe klacht tevoorschijn piept, hoi doc). Frappante is dat mijn oma reuma heeft en mijn moeder ook fybromyalgie en ik dit ook wel bij iedere behandelaar braaf vermeld, want het zou toch niet zo zijn dat ik… Nee joh, dan heb je heel andere klachten en pijnen krijg ik dan te horen. Na jou verhaal denk ik, ja maar hoe dan, precies dit alles ben ik!
    Anyways, ik stop met ratelen zodat er nog plek over blijft voor anderen om te reageren. Dank dank dank voor deze erkenning en het beste ermee!

    • Avatar

      Nou lekker, ik had een heel antwoord geschreven, maar niet bevestigd waarschijnlijk. Dat noemen we nou fibro-fog, hahaha.
      Bedankt voor je reactie, het schept toch een band en een soort van steun om te lezen dat meer mensen dezelfde klachten hebben. En ondanks dat het volgens de behandelaars niet erfelijk is , heb ik dat ook al meer gehoord , dat het meer in de familie voorkomt.
      Volg vooral je gevoel, jij kent je lichaam het beste.

  2. Avatar

    Charlotte welke supplementen helpen er nog meer naast magnesium om de fybro draaglijker te maken?
    Bij de suikers die je skipt hoort daar ook fruit bij?
    Ik herken ook dat wisselende de ene dag gaat het redelijk de volgende dag is het รฉรฉn en al ellende. Heel soms gaat het eens een poosje wat beter.

    • Avatar

      Hi Hennie, ik gebruik op het moment de green juice en dat helpt mij op het moment wel. Maar kan morgen ook zo weer anders zijn. Daarnaast heb ik een tijd bij een bioresonantietherapeut gelopen. Helaas ging die met pensioen .
      Ik ben niet echt een fruit eter, dus skip ik die niet echt, ik moet mezelf eerder dwingen wat meer fruit te eten……

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Subscribe

Schrijf je in voor nieuwe posts via email

Schrijf je in en ontvang een 7 dagen paleo maaltijdplan!