Interview met Charlotte Hagen

Wat is fybromyalgie

In de nieuwste aflevering van de podcast vertelt Charlotte hoe het is om te leven met fybromyalgie. Wat zijn de dingen waar ze tegenaanloopt en hoe gaat ze daar mee om?

Wat is fybromyalgie?

Fybromyalgie is een hele lastige ziekte om te omschrijven. Het probleem is namelijk dat je nergens in je lichaam kunt zien dat de ziekte bestaat. Er zijn geen tekenen in het bloed, geen afwijkingen in je spieren of bindweefsel. Dat is ook meteen een van de redenen dat veel mensen er al een tijd mee lopen voor de diagnose wordt gesteld.

Fybromyalgie zorgt voor een chronische pijn in je spieren en in je bindweefsel. De klachten varieren en kunnen de ene dag heftiger zijn dan de andere dag, maar in het algemeen gaan ze samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen.

Er is geen bekende oplossing en geen genezing voor deze aandoening. De klachten kunnen worden onderdrukt door pijnstillers maar zorgen niet voor genezing.

Hoe ontstaat fybromyalgie?

Het zal je na bovenstaand vast niet verbazen dat er ook geen duidelijke oorzaak is voor het ontstaan van fybromyalgie. Charlotte legt in de podcast ook al uit dat het een soort verkeerde signalering of een verkeerde manier van prikkels doorgeven is, tussen je spieren en je zenuwcellen. De samenwerking tussen zenuwcellen, hormonen en spieren is mogelijk verstoord bij mensen met deze aandoening, maar eigenlijk is er nog erg weinig bekend. Ook is niet duidelijk of die verstoring dan de oorzaak of het gevolg is.

De symptomen van fybromyalgie lijken enigszins op die van artritis maar hebben effect op de weke delen in het lichaam. Het wordt dan ook regelmatig “reuma van de weke delen” genoemd. Hoewel de oorzaak onbekend is zijn er wel risico factoren tot het ontstaan van fybromyalgie. Sommige autoimmuunziektes kunnen het triggeren, evenals een genetische factor en bijvoorbeeld een ongeluk.

Diagnose

Omdat er niks in je lichaam is dat aangeeft dat je de ziekte hebt, moet een dokter (meestal is het de reumatoloog die uiteindelijk de diagnose stelt) door middel van het uitsluiten van andere ziektes de uiteindelijke diagnose stellen. Je hebt niet a, niet b, niet c, dus dan heb je fybromyalgie. Natuurlijk best een beetje een gekke manier om een ziekte vast te stellen.

Tevens ook de reden dat het een tijdje in het verdomhoekje zat. Want je mankeert “niks” dus misschien zit het gewoon tussen je oren. En zoals Charlotte ook al zegt: in weze zit het ook tussen je oren, maar dan wel op een andere manier. Want de signalering en samenwerkingen tussen spieren, pijnprikkels en zenuwcellen gaat niet zoals het hoort.

Behandeling

Een behandeling is er niet, maar regelmatige beweging van het low impact soort lijkt goed te helpen om spieren soepel te houden en het bewegingsapparaat te onderhouden. Ook helpt het om voeding te vermijden die ontstekingsbevorderend is (suiker, gluten, zuivel, peulvruchten) maar een genezing is het niet.

Dat maakt het ook een uitermate frustrerende aandoening want aan de buitenkant is er niks te zien. Dus veel mensen begrijpen het niet of vinden dat je je aanstelt. Dat maakt het extra lastig!

Vragen over fybromyalgie? Laat het weten in de comments! Vind je de podcast leuk? Abonneer je dan via itunes of spotify. Of volg het via de site

Meer informatie over fybromyalgie vind je hier

Delen is fijn!